Hírek
2021. Június 17. 15:06, csütörtök |
Belföld
Forrás: mti - illusztráció: mti
Már hat SMA-ban szenvedő gyerek kap állami finanszírozású génterápiás kezelést
Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést - tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.
"Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában" - emelték ki.
A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól - egyedi méltányosság alapján - elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik - tették hozzá.
A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.
Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést - olvasható a közleményben.
Ezek érdekelhetnek még
2024. Április 25. 17:46, csütörtök | Belföld
MÁV: szombattól a második ütemmel folytatódik a tavaszi utómunkálat a győri fővonalon
Szombaton kezdődik a győri vasúti fővonal felújításának második utómunkálati szakasza; a május 9-ig tartó fázisban Bicske és Szárliget között végeznek munkálatokat - közölte a MÁV Zrt. csütörtökön az MTI-vel.
2024. Április 25. 17:45, csütörtök | Belföld
Visszatér a napos, száraz, kora nyárias idő április utolsó hétvégéjére
Visszatér a jellemzően napos, száraz, kora nyárias idő április utolsó hétvégéjén; a hőmérséklet csúcsértéke vasárnap már 25 Celsius-fok körül alakul, de a szél sokfelé lesz élénk -
2024. Április 25. 17:44, csütörtök | Belföld
Lázár János: a kormány az elmúlt 14 évben 28 ezermilliárd forintot fordított az ország fejlesztésére
2024. Április 25. 17:41, csütörtök | Belföld
Gulyás Gergely: a magyar kormány továbbra is békepárti
A magyar kormány továbbra is békepárti, ezen álláspontján az sem változtat, hogy NATO-szövetségesei nagy többsége nem az - mondta a Miniszterelnökséget vezető miniszter csütörtökön Budapesten, a Kormányinfón.